El Congreso de la Nación aprobó una ley en donde las obras sociales y prepagas deberán atender a pacientes que presenten enfermedades poco frecuentes o las llamadas «enfermedades raras». Este tipo de dolencia es crónica, degenerativa y muchas veces producen discapacidades por lo que la situación de los enfermos y de su grupo familiar suele ser compleja.
La norma establece la creación de un organismo especializado que coordine estrategias y fomente la participación de asociaciones de personas con estas características, además de centros sanitarios en distintos puntos del país para su tratamiento. El desarrollo de centros regionales especializados para la atención de los enfermos, además de la capacitación de los profesionales es otro de los puntos fundamentales de la ley.
Por otra parte, El Ministerio de Salud de la Nación deberá elaborar un listado de Enfermedades Poco Frecuentes, así como también crear de un registro de personas con esas dolencias.
Es importante destacar que la norma promueve el desarrollo y la producción de medicamentos, así como la investigación y el desarrollo de tecnologías para el tratamiento de estas enfermedades. El problema actual por el cuál hay que ocuparse, es que dicha reglamentación se cumpla lo más pronto posible.
Las enfermedades olvidadas o poco frecuentes afectan a 1 de cada 2000 personas y según la Organización Mundial de la Salud existen entre 6 mil y 8 mil patologías aunque su diagnostico suele ser dificultoso sobre todo en zonas alejadas de los centros urbanos. Si hablamos de Argentina hay, aproximadamente, 3.200.000 personas que padecen alguna de estas dolencias, aunque muchas no tengan un diagnóstico preciso debido a que, en algunos casos, no tienen características precisas o a la falta de experiencia de los médicos en este tipo de patologías.
El aislamiento de los pacientes y la poca comunicación que existe entre los profesionales colabora con la dificultad de los tratamientos o con encontrar soluciones. La provincia de Buenos Aires tiene una Ley de Enfermedades Raras que es anterior a la nacional mientras que las provincias de Mendoza, La Pampa, Salta y Córdoba están trabajando en su propia legislación.
Importante:
Hay que tener en cuenta que La Superintendencia de Servicios de Salud informó que se prorrogará hasta el 16 de marzo inclusive la inscripción provisoria de las entidades de medicina privada. El trámite se realiza vía Internet a través de la página web institucional del organismo. La inscripción provisoria se realiza a través del sitio web de la Superintendencia completando los datos en el formulario correspondiente.
El sistema otorga un turno en una fecha donde la entidad presentará la documentación exigida por la norma para inscribirse ante el Registro Nacional de Entidades de Medicina Prepaga (R.N.E.M.P.).
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